O Projeto de Lei 667/2021, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/UP), que cria o modelo de compartilhamento de risco para incorporação de novas tecnologias em saúde no SUS, avançou na Câmara dos Deputados e segue agora para apreciação no Senado Federal. A proposta busca ampliar o acesso de pacientes a tratamentos de alto custo, especialmente para doenças raras.  

Antes mesmo da conclusão da tramitação do projeto, o Ministério da Saúde atendeu ao pleito defendido por Eduardo da Fonte e publicou portaria regulamentando o modelo de compartilhamento de risco. 

A primeira paciente beneficiada por esse modelo foi Maria Luísa, moradora de São Caetano, no Agreste de Pernambuco. Ela recebeu o tratamento no Hospital Maria Lucinda, no Recife. O medicamento utilizado no tratamento tem custo superior a R$ 6 milhões por aplicação e representa uma esperança para crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que compromete os movimentos e a capacidade respiratória.

Acompanhado da presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco, Suhellen Oliveira, que apresentou a demanda ao parlamentar, Eduardo da Fonte visitou a paciente e destacou a importância de ampliar o acesso aos tratamentos para doenças raras. “Nosso compromisso é salvar vidas e garantir que nenhuma criança fique sem tratamento por falta de acesso. Esse projeto representa mais justiça e cuidado com as famílias brasileiras”, afirmou.